Rétinite pigmentaire | Le “parcours de vue” d’Alain, d’infirmier à écrivain
Témoignage. Il y a cinq ans, nous rencontrions Alain, dans le cadre de notre campagne de sensibilisation “Ça nous regarde”. Infirmier de formation, il apprenait à composer avec la perte progressive de son champ de vision. Aujourd’hui installé dans le sud de la France, il a tourné la page du soin pour celle de l’écriture. Retour sur un cheminement fait de deuils, d’une bonne dose humour et d’une adaptation constante.
“Ça donne un sacré look, ces lunettes. Oui, ça fait un peu Elton John !” lançait Alain avec ce sourire en coin qui ne le quitte jamais. Derrière ces verres teintés, nécessaires pour filtrer un éblouissement devenu invalidant, se cache l’histoire d’un homme qui a transformé une perte progressive de la vue en une quête de sens.
Son parcours est loin d’être un long fleuve tranquille, mais il incarne cette approche chère à notre association : seul, le handicap ne définit pas une personne. Jamais.
Les premiers symptômes de la rétinite pigmentaire
Tout a basculé très tôt, vers l’âge de six ans, lors d’un camp scout. “On devait faire un jeu de nuit. Soudain, je me suis retrouvé sur les rails d’un train et je ne voyais rien”, se souvient Alain. Il voyait bien les lampes, mais pas ce qu’elles éclairaient. C’était le premier signal d’alarme d’une rétinite pigmentaire, une maladie génétique qui détruit progressivement les cellules photosensibles de la rétine, et dont l’un des symptômes principaux et la perte progressive du champ de vision.
Concrètement, la rétinite pigmentaire a réduit le champ visuel d’Alain à une vision tubulaire. “Si je mets ma main sur le côté, je ne la vois pas. Il faut qu’elle rentre dans le centre de la rétine.” Paradoxe troublant : un objet trop grand devient parfois invisible car il dépasse ce champ résiduel. “Chez l’ophtalmo, je n’arrivais pas à lire un chiffre de 30 cm. Réduit à 7 cm, il est entré dans mon champ et j’ai pu le lire”, illustre-t-il.
Représentation de la vision d’une personne atteinte de rétinite pigmentaire.
De l’angoisse à l’acceptation
“Il va perdre la vue”. Cette annonce de l’ophtalmologue devant Alain et ses parents a planté une graine d’angoisse qui a germé pendant des années. “J’ai vécu dans la peur constante, j’ai été longtemps dans le déni”, confie-t-il. Mais la maladie, elle, ne fait pas de pause. La progression de la perte du champ visuel l’oblige à affronter la réalité, pour reprendre le contrôle de son existence.
Pour Alain, accepter la canne blanche fut encore plus difficile que l’annonce de la maladie. “C’était trop visible. J’avais l’impression que les phares des voitures n’éclairaient que ma canne dans la rue. Que les gens ne voyaient que ça”. Aujourd’hui, ce cap a été franchi. “La canne est dans la voiture. Elle est devenue un outil, une amie. Je l’utilise pour me déplacer en sécurité et signaler ma présence.” Une acceptation venue avec le temps, mais aussi grâce à un travail d’introspection profond.
Ce refus de la canne est intimement lié à un traumatisme d’enfance. A l’école maternelle, traité d’âne pour avoir “mal vu” lors d’un bricolage, humilié devant toute sa classe, il avait associé ses lunettes de correction, et toute aide technique, à l’échec scolaire. « J’ai porté des oreilles d’âne toute ma vie dans ma tête », analyse-t-il avec lucidité.
A un moment, j’avais juste envie de perdre la vue complètement, en une fois, plutôt que de passer par ces renoncements successifs.
Être acteur de sa vie, malgré le handicap
Depuis notre dernière rencontre, la vision d’Alain a encore légèrement évolué. Opéré de la cataracte en 2025, il a gagné en clarté mais il ne porte plus de lunettes correctrices classiques. “Elles n’ont plus vraiment d’utilité. Mes lunettes de soleil, contre l’éblouissement, sont toujours indispensables par contre.”
Le projet évoqué il y a cinq ans s’est concrétisé : Alain a quitté le Borinage et sa grisaille pour le sud de la France, à deux pas de Montpellier. “Nous sommes à Saint-Rémy-de-Provence. La luminosité est différente, moins grise qu’en Belgique. Ça aide moralement et visuellement”, explique-t-il.
Ce déménagement est à mettre en parallèle avec un virage professionnel. Infirmier de métier, Alain a dû affronter la réalité : cette profession était devenue incompatible avec sa vision. Après une tentative de reconversion dans l’informatique via la formation BlindCode d’Eqla, il pose un constat lucide. “La programmation, c’était vraiment pas fait pour moi. J’étais fait pour soigner les patients, pas pour coder face à un écran toute la journée.”
Plutôt que de s’obstiner dans une voie qui ne lui correspondait pas, Alain a écouté son envie profonde : écrire. “Parcours de vue” est ouvrage en cours d’écriture qui retracera son histoire, de son enfance à aujourd’hui. Il y évoquera notamment tous les micro-deuils qu’il a dû traverser… et comment il les a traversés : faire du badminton, le métier d’infirmier ou encore lire un livre en noir… “ A un moment, j’avais juste envie de perdre la vue complètement, en une fois, plutôt que de passer par ses renoncements successifs.”
Son écriture est empreinte d’humour et de sincérité. Il y raconte comment son compagnon, Christophe, a un jour entièrement réorganisé sa maison pour qu’elle ressemble à un intérieur ”normal” et non plus à un hangar où les meubles étaient collés aux murs, pour faciliter la circulation. “Il m’a obligé à affronter mes émotions, tout comme il a mis des lampes partout dans le jardin pour que je puisse sortir les chiens le soir sans me cogner. Il est dans l’action, pas dans le soin.”
L’espoir scientifique et la tête dans les étoiles
Installé près de Montpellier, Alain est au cœur de la recherche. Il est suivi par le professeur Meunier, basé au CHU de Montpelier, dont l’équipe travaille sur des thérapies géniques. “Ils sont parvenus à identifier le gène responsable de la variante de ma maladie. Ils arrivent même à créer des cellules souches compatibles avec mon ADN et à les placer sur la rétine. Le blocage actuel, c’est la connexion au nerf optique.”
Si cette prouesse technique est accomplie un jour, Alain pourrait espérer récupérer jusqu’à 30 % de sa vision. “Cela me ramènerait 10 ou 15 ans en arrière. Je reste pragmatique : je ne compte pas dessus mais si ça arrive, ce sera un bonus.”
En attendant ce miracle potentiel, Alain a trouvé sa propre façon de voir les étoiles, ce rêve qu’il confiait il y a cinq ans. Pour ses 50 ans, il s’est offert un télescope électronique connecté à un iPad. “Je ne les vois pas directement dans le ciel, mais sur l’écran. La semaine dernière, j’ai photographié une constellation à 2,5 milliards d’années-lumière. Avec le ciel dégagé de chez moi, c’est magique.”
Continuer à être dans le soin… différemment.
À celles et ceux qui se retrouvent un jour confronté au handicap visuel, Alain lance toujours le même message, devenu sa devise : “Perdre la vue, ce n’est pas perdre la vie !” Il insiste sur l’importance de ne pas s’apitoyer sur son sort, de bien se faire entourer, d’aborder le handicap avec une bonne dose d’humour et de continuer à vivre sa vie pleinement. “Le deuil de la vue, c’est un deuil général. Mais on peut trouver de la joie ailleurs.”
Son livre, qu’il espère terminer d’ici la fin de l’été 2026, a aussi pour vocation d’aider les autres. “J’ai eu récemment au téléphone un jeune de 29 ans qui n’arrivait pas à accepter son handicap. On a parlé pendant trois heures… Redonner des pistes, aider les gens à surmonter cette épreuve, c’est vraiment mon ambition aujourd’hui.” Soigner par les mots, en quelque sorte.
Plus que jamais, Alain ne se définit plus par ce qu’il a perdu, mais par ce qu’il a construit : une vie d’écrivain, d’astronome amateur et d’homme engagé, prouvant que même quand le champ visuel rétréci, l’horizon reste immense.
