DMLA | Comment Francine a réinventé sa vie
Diagnostiquée à 70 ans d’une Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) et d’une maladie de la cornée (la cornea guttata), Francine De Potter a dû réapprendre à vivre dans un monde qui se brouille. Son parcours est une leçon de résilience. Dans une société obsédée par l’autonomie, accepter de demander de l’aide et maintenir le lien social ont été les clés pour ne pas sombrer dans l’isolement.
Pour Francine, la perte de la vue ne fut pas un coup de tonnerre, mais une lente immersion dans le brouillard. « J’ai d’abord imaginé que c’était une baisse de la vision liée à l’âge », raconte-t-elle. Même s’il y a eu d’autres signes auxquels elle n’a pas prêté attention, ce sont quand elle a commencé à rencontrer des problèmes pour lire qu’elle a commencé à s’inquiéter. Elle, la grande lectrice, qui aimait flâner dans des librairies, parcourir les quatrièmes de couverture, s’est retrouvé empêchée de lire. Le diagnostic tombe rapidement : une DMLA bilatérale (aux deux yeux) et une cornea guttata, pour le moment asymptomatique.
Quand le traitement de la DMLA montre ses limites
Contrairement à beaucoup de patients, les injections intra-oculaires, traitement standard pour freiner la forme humide de la DMLA, n’ont eu que peu d’effet sur sa vision. « Très vite, ça n’a servi à rien. Et très vite, ils ont arrêté les injections », explique-t-elle avec lucidité. Sa pathologie est atypique : elle conserve une bonne vision périphérique, mais perd peu à peu les détails, comme si un voile s’épaississait jour après jour.
La vraie prise de conscience, c'est quand je ne parvenais plus à me voir dans le miroir
Représentation de la vision d’une personne atteinte de rétinite pigmentaire.
Cette évolution lente a ses propres pièges. Francine se souvient de ces moments charnières où la réalité l’a rattrapée brutalement. Heurter violemment une bordure de trottoir avec sa voiture lui a fait comprendre qu’il était temps de renoncer au volant. « Ça a été un deuil important », confie-t-elle. Plus tard, une chute sévère sur un parking, faute d’avoir vu une dénivellation, a confirmé la fragilité de son équilibre.
“On associe souvent la DMLA avec des déformations, des zones grises, etc. Moi, j’ai une bonne vision périphérique, mais je m’enfonce de plus en plus dans une forme de brouillard. La vraie prise de conscience, c’est quand je ne parvenais plus à me voir dans le miroir.”
La perte du lien visuel : un deuil invisible
Si la mobilité et la lecture sont des pertes tangibles, Francine identifie une dimension bien plus difficile à accepter : la perte de la reconnaissance faciale. « Je vois que vous êtes là. Mais je suis incapable de voir si vous êtes de bonne humeur ou de mauvaise humeur. Si vous êtes un garçon ou une fille, si je n’entends pas votre voix. »
Pour cette femme extrêmement attentive au non-verbal, ne plus pouvoir capter un regard ou lire une émotion sur un visage est une forme de dépossession. « Ça avait clairement à voir avec une forme de maîtrise, de contrôle. Il a fallu que j’apprenne à lâcher prise. » Pourtant, elle refuse de fermer les yeux, littéralement. « Je ne peux plus voir, mais je dois encore regarder. » Car fermer les yeux, c’est rompre le contact, c’est accepter l’isolement.
Je ne peux plus voir...mais je dois encore regarder !
Francine De Potter lors d’un témoignage qu’elle a apporté au parlement européen, à l’invitation du député européen Pascal Arimont.
La maladie continue d’évoluer mais la vie suit son cours : « Je vis vraiment un jour à la fois. Je ne suis pas dans des projections dramatiques parce que je me sens en sécurité dans mon entourage. Je ne suis pas seule au monde. Pour des personnes qui n’ont pas cette chance, c’est très certainement une autre histoire. »
L’invisibilité du handicap provoque parfois des incompréhensions douloureuses. Francine se souvient d’une passagère l’agressant verbalement dans un tram parce qu’elle la « fixait », sans comprendre que son regard était vide. Ou de cette remarque cinglante : « Regardez, elle a une canne, ça se dit aveugle et ça regarde son GSM. » Face à ces jugements, elle choisit l’humour et la pédagogie… quand c’est possible.
L’adaptation par le lien et la technologie
Pour rester autonome, Francine s’est également bien entourée. Orientée vers des services spécialisés comme Point de Vue et Eqla, elle a équipé son domicile de repères tactiles. Ses enfants lui ont offert une loupe électronique, indispensable pour lire une date de péremption ou signer un document. La tablette numérique, qu’elle a apprise à maîtriser avec fierté, lui permet de rester connectée.
Mais la technologie a ses limites, surtout face à la complexité cognitive qu’implique l’apprentissage de nouveaux outils à 80 ans. « Je suis persuadée que je n’ai plus les capacités cognitives que j’avais il y a 20 ans… Elles ont aussi leurs limites, toutes ces applications. »
C’est donc vers l’humain qu’elle se tourne en priorité. Elle insiste sur l’importance d’accepter l’aide, même maladroite, de ses proches. « Je dois aussi accepter que, parfois, les personnes autour de moi peuvent être un peu maladroites. » Sa fille, par exemple, la prévient systématiquement d’une marche qu’elle connaît par cœur, par peur pour elle. Plutôt que de s’agacer, Francine y voit une marque d’amour.
Francine De Potter utilisant son agrandisseur pour regarder les rendez-vous inscrits dans son agenda papier.
« Apprendre à demander » : un acte de courage
Dans une société qui érige l’autonomie en valeur suprême, Francine porte un regard critique sur cette injonction à la performance individuelle. « Cette revendication de l’autonomie, elle est générale. On pousse tout le monde à être autonome… Et puis il y a cet individualisme ambiant qui personnellement me fait très peur. »
Pour elle, le handicap visuel est un rappel brutal à des valeurs plus essentielles : l’interdépendance et la bienveillance. Son conseil, pour celles et ceux qui se retrouvent confronté au handicap, va dans le même sens : “Il faut apprendre à demander et il faut faire confiance. Faire confiance à soi, en ne se renfermant pas, et faire confiance aux autres. On découvre que le genre humain n’est pas si mauvais, qu’il y a beaucoup de bienveillance.”
Elle met en garde contre le piège d’une autonomie technologique qui isolerait davantage : “Si demain vous n’avez plus besoin de qui que ce soit pour faire vos courses, parce que vous pouvez tout scanner dans votre coin… vous gagnez en autonomie mais vous perdez en humanité.” Comme les voyants qui ne demandent plus leur chemin grâce au GPS, le risque est de perdre ces micro-interactions qui tissent le lien social. “La vie, c’est souvent marcher sur une crête. C’est un équilibre à trouver entre cette connexion, indispensable en tant qu’être humain, et ce besoin d’autonomie.”
Pour Francine, l’équilibre est fragile mais vital. Entre le deuil de ce qui fut et l’acceptation de ce qui est, elle avance « un jour à la fois », entourée de sa famille, de ses amis et de professionnels bienveillants. Son témoignage est une invitation à ne pas laisser le handicap visuel devenir un handicap social. Car si la vue peut faillir, le lien humain, lui, doit bel est bien rester présent.
