La rétinopathie pigmentaire

En Belgique, 1 personne sur 3 000 est atteinte d’une rétinite. C’est la cause la plus fréquente de cécité chez la personne d’âge intermédiaire dans les pays développés. Cette pathologie héréditaire se révèle à tout âge. Mais à ce jour, il n’existe pas de traitement.

QU’EST-CE QUE LA RÉTINOPATHIE PIGMENTAIRE ?

C’est une dégénérescence progressive des cellules photoréceptrices de la rétine, qui commence essentiellement par la périphérie, et plus tardivement par le centre de la rétine. C’est une maladie génétique. Certaines formes peuvent mener à la cécité.

QUE PEUT RESSENTIR LA PERSONNE ATTEINTE DE RÉTINOPATHIE PIGMENTAIRE ?

  • Perte de la vision nocturne ou à faible éclairage.
  • Rétrécissement progressif du champ visuel périphérique, « vision en tunnel » à un stade plus avancé.
  • Sensibilité à la lumière (photophobie).
  • Possible baisse de l’acuité visuelle, vision floue malgré une correction optique adaptée.
  • Les activités de déplacement, d’orientation dans l’espace sont très difficiles. Une canne blanche est souvent nécessaire. En revanche, les activités fines comme la lecture sont toujours possibles jusqu’à tardivement.

QUE FAIRE EN CAS DE SYMPTÔMES DE RÉTINOPATHIE PIGMENTAIRE ?

Tout d’abord, consulter très rapidement un ophtalmologue pour dépister la pathologie.

Puis, il est conseillé de consulter d’autres professionnels spécialisés en basse-vision :

  • Un orthoptiste pour apprendre des nouvelles stratégies de regard afin d’optimiser la vision résiduelle.
  • Un opticien pour conseiller une aide technique adéquate (filtres thérapeutiques, systèmes légèrement grossissants voire minifiant).

JE SUIS AIDANT D’UNE PERSONNE ATTEINTE DE RÉTINOPATHIE PIGMENTAIRE, QUE FAIRE ?

Accompagner quotidiennement une personne malvoyante demande d’adapter son attitude et son comportement, tout particulièrement lorsque la perte visuelle est soudaine. L’aidant fragilisé peut avoir besoin de repères et de soutien pour faire face à ce changement.

À PROPOS D’EQLA

Eqla agit au quotidien avec et pour les personnes aveugles et malvoyantes. Depuis 1922 et grâce à différents services de proximité, Eqla favorise leur inclusion dans la société en construisant avec elles des solutions d’autonomie et d’épanouissement. Eqla propose également des formations et des animations autour de la déficience visuelle, afin de sensibiliser le grand public et les professionnels aux réalités du handicap visuel et aux différentes formes de déficiences visuelles.