La surdicécité

>La surdicécité combine à la fois une déficience visuelle et auditive. Maladie rare, elle peut survenir à tout âge et à n’importe quel moment de la vie. Faute de statistiques publiques, on ne connaît pas le nombre précis de personnes en Belgique atteintes de ce trouble, mais il pourrait vraisemblablement s’agir de plusieurs centaines de citoyens

Congénitale ou acquise, la surdicécité résulte d’une altération sévère des fonctions auditives et visuelles. Elle peut être présente à la naissance ou se développer avec l’âge.

Autrefois, la rubéole pendant la grossesse était une des causes majeures de surdicécité congénitale. De nos jours, se sont les naissances très prématurées, la méningite, l’infection à cytomégalovirus (CMV) et divers syndromes génétiques qui en sont les déclencheurs, comme le syndrome de Refsum, le syndrome de CHARGE, le syndrome polymalformatif, la Maladie d’Alpert-Crouzon, le syndrome de Wardenburg, la maladie de Friédreich, etc.

Les personnes atteintes de surdicécité ont, majoritairement, une maladie évolutive (comme la maladie d’Usher) qui leur amène une double déficience. Leurs difficultés vont apparaître au fur et à mesure, à des degrés variés.

Sans vue ni audition, il ne reste plus que l’odorat, le goût et le toucher pour se connecter avec le monde environnant. Cette combinaison de la déficience visuelle et auditive multiplie et intensifie l’impact de l’une et de l’autre.

Cela ne signifie pas que les personnes “sourdaveugles” sont complètement sourdes ou aveugles. Chaque cas est différent.

Quels sont les effets de la surdicécité ?

La personne déficiente visuelle compense par son audition notamment, mais en cas de surdicécité les difficultés que rencontrent ces personnes dans leur quotidien sont amplifiées.

La surdicécité affecte surtout l’interaction sociale et nécessite des adaptations et des compensations spécifiques.

Si le degré de difficultés varie d’une personne à l’autre, la surdicécité peut entraîner des obstacles en termes de :

langage et communication
accès à l’information
mobilité et déplacement

L’isolement est le principal effet de ce handicap sensoriel qui touche surtout les personnes âgées.

Quand se faire dépister ?

Tout d’abord, consulter très rapidement un ophtalmologue pour dépister et faire reconnaître la pathologie, si c’est possible.

Dès la pose du diagnostic, il est fortement conseillé de consulter d’autres professionnels spécialisés :

Un ORL (Oto-Rhino-Laryngologue) pour faire reconnaître sa surdité ou un audioprothésiste pour se faire conseiller sur l’appareillage auditif
Un opticien pour conseiller une aide technique adéquate, en cas de résidu visuel (filtres thérapeutiques, systèmes légèrement grossissants)
Le service d’accompagnement d’Eqla pour faire reconnaître ses droits, apprendre de nouvelles stratégies, améliorer ses capacités de communication, adapter l’environnement à ses besoins spécifiques et, surtout, pour éviter l’isolement social

Le saviez-vous ?

Le 27 juin est la journée mondiale de la surdicécité en hommage à Helen Keller, visant à sensibiliser à ce handicap peu connu et spécifique.

La surdicécité

Les causes de la surdicécité

Quels sont les symptômes de la surdicécité ?

Quels sont les effets de la surdicécité ?

Quand se faire dépister ?

Le saviez-vous ?

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