Vers La Lumière 428

Le nouveau numéro du Vers La Lumière vient de sortir.

Découvrez ce numéro en PDF sur notre site, et retrouvez directement toutes les activités dans l’agenda en ligne !

Si vous souhaitez recevoir le Vers La Lumière en papier, en braille, en CD, en DAISY ou par mail (en word ou PDF), contactez-nous !

Semaine mondiale du glaucome : «50% des cas ne sont pas diagnostiqués»

Du 11 au 15 mars, c’est la semaine mondiale du glaucome. Ce voleur silencieux touche 2 % de la population à partir de 40 ans. « Trop de Belges ignorent qu’ils en sont atteints. Jusqu’au diagnostic, souvent fatal », alerte Eqla. Les dégâts causés par un glaucome sont irréversibles. Raison pour laquelle le dépistage précoce et régulier reste la meilleure prévention.

Le glaucome est la première cause de cécité absolue dans le monde et la deuxième cause de cécité en Belgique, après la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Maladie silencieuse, elle commence par une vision altérée en périphérie, puis petit à petit le déficit de la vision centrale s’accentue.

En Belgique, on estime qu’entre 250 000 et 300 000 personnes sont concernées par cette maladie, souvent sans le savoir, car 50 % des cas ne sont pas diagnostiqués. Souvent, le diagnostic est posé au cours d’un examen ophtalmologique demandé pour un autre motif, car « le glaucome est asymptomatique. C’est une maladie insidieuse qui se développe progressivement. Quand on se rend compte que le champ visuel est attaqué, c’est qu’il est déjà trop tard », explique Rafal Naczyk, porte-parole d’Eqla.

DES DÉGÂTS IRREVERSIBLES

À partir de 40 ans, tout le monde peut potentiellement développer un glaucome. Le dépistage permet d’évaluer le risque de développer la maladie mais ne remplace pas l’indispensable suivi régulier chez l’ophtalmologiste. « L’examen ne dure que cinq minutes, avec une mesure de la pression intra-oculaire, une photo du nerf optique et une mesure de l’épaisseur de la cornée. Le résultat est immédiat », explique Rafal Naczyk. Des examens complémentaires permettent de compléter le diagnostic comme la tomographie à cohérence optique, l’OCT et la mesure du champ visuel.

Des consultations ophtalmologiques régulières sont également indiquées pour d’autres raisons : « Elles permettent de diagnostiquer assez tôt d’autres maladies oculaires, par exemple des pathologies de la rétine ou des troubles consécutifs à la myopie », insiste Eqla.

RÉNURIE D'OPHTALMOLOGISTES

Tous les ophtalmologues peuvent faire un dépistage et les examens sont absolument indolores. Mais la pénurie d’ophtalmologistes sur le territoire belge rend le suivi compliqué. « Les départs à la retraite se succèdent et créent toujours un grand vide. Il faut parfois attendre 6 mois avant d’obtenir un rendez-vous. Les journées de dépistage organisées volontairement par les hôpitaux sont donc une aubaine », insiste le porte-parole d’Eqla. Dans le cadre de la Semaine du glaucome, quelques rares hôpitaux proposent un dépistage gratuit.

LES PROFILS À RISQUE

Environ 30 % des glaucomes ont un caractère héréditaire, mais la maldie touche toutes les strates de la population. Les facteurs de risque ? Une tension intra-oculaire élevée, des antécédents familiaux de glaucome, une très forte myopie, l’augmentation de l’âge ainsi que des origines subsahariennes. « Par ailleurs, une hypertension, un diabète, une apnée du sommeil ou encore la prise prolongée de corticoïdes peuvent accroître le risque de développer la maladie », précise le porte-parole d’Eqla.

La maladie peut survenir à tout âge, y compris à la naissance. Toutefois, sa fréquence augmente avec les années, notamment après 40 ans. « Environ 3 % des quadragénaires développent un glaucome. Ce chiffre passe à 8 % lorsqu’il s’agit de la catégorie de personnes âgées de plus de 55 ans. Décelé tardivement, le glaucome peut mener vers des situations de handicap visuel sévère, jusqu’à la cécité », souligne encore Eqla.

Quand se faire dépister ?

  • si vous avez plus de 40 ans
  • si vous présentez des comorbidités (hypertension artérielle, diabète ou apnées du sommeil)
  • si vous avez des antécédents familiaux
  • si vous êtes myope
  • si vous prenez des corticoïdes de manière prolongée.

Où se faire dépister ?

PLUS D’INFORMATIONS

Qu’est-ce que le glaucome ? Quels sont les symptômes du glaucome ? Existe-t-il des traitements ?
Pour aller plus loin, cliquez sur ce lien : https://eqla.be/informer/le-glaucome/

DANS LA PRESSE

Tout au long de la Semaine mondiale du glaucome, Eqla intervient dans la presse pour sensibiliser au dépistage. Vous pouvez retrouver un article de La Libre sous ce lien avec le témoignage de Delphine, le témoignage de Lucie et l’interview du Dr Mary Bartik sur La Première RTBF, le reportage de LN24 avec le porte-parole d’Eqla, l’article d’RTL, du journal Le Soir et de la DH.

7 manières de soutenir Eqla

Faire un don à Eqla, c’est un moyen puissant d’apporter votre soutien aux personnes aveugles et malvoyantes. Vous voulez nous aider à faire la différence dans la vie des 2 000 personnes que nous accompagnons ? Voici votre kit de soutien pour nous aider en 2024.

  1. DES ACHATS SOLIDAIRES AVEC TROOPER

Eqla est partenaire de Trooper, une plateforme d’achats solidaires. Pour chaque achat que vous réalisez en ligne, Trooper nous verse une petite commission. Comment ça fonctionne ? Avant tout achat en ligne, rendez-vous sur www.trooper.be et mentionnez « Eqla » comme association soutenue. Il ne vous reste plus qu’à vous rendre sur le site de votre enseigne préférée.

2. UNE ACTION AVEC MON ENTREPRISE

Votre entreprise souhaite s’investir dans un évènement au profit d’Eqla ? C’est possible. Il suffit de nous appeler. Nous verrons ensemble comment faire de ce moment, un moment unique pour vos collaborateurs.

3. COURIR POUR EQLA

Rejoignez-nous lors d’un évènement sportif comme les 20 km de Bruxelles ou les 21 km dans le Hainaut. Seul, en équipe ou avec un binôme aveugle ou malvoyant. On vous promet une journée incroyable, festive et solidaire.

4. UN ÉVÉNEMENT AU PROFIT D’EQLA

Vous voulez organiser votre anniversaire ou un dîner dans votre club de sport au profit d’Eqla ? Nous sommes à votre disposition pour vous accompagner au mieux dans votre démarche.

5. J’INSCRIS EQLA DANS MON TESTAMENT

En Belgique, de plus en plus de personnes mentionnent une association dans leur testament. Les legs permettent à Eqla de garantir une continuité dans nos services auprès des personnes déficientes visuelles. Faites appel à votre notaire pour plus d’informations ou appelez-nous au 0473 59 46 10.

6. NI FLEURS NI COURONNES

Vous souhaitez rendre un dernier hommage à un proche disparu ? Invitez votre entourage à soutenir une association qui lui tenait à cœur. C’est le principe du « Ni fleurs ni couronnes ». À l’inverse d’un bouquet de fleurs qui est éphémère, vous pouvez opter pour un acte solidaire. N’hésitez pas à nous contacter afin que puissions vous aider dans cette démarche personnelle et solidaire.

7. UN DON EN LIGNE

Votre don, quel qu’il soit, a le pouvoir de changer des vies. Chaque don que vous effectuez au profit d’Eqla est directement investi dans des actions ou services au profit de nos bénéficiaires aveugles ou malvoyants. Pour faire un don, surfez sur notre plateforme 100 % sécurisée jesoutiens.eqla.be.


➡️ Vous avez besoin d’aide ou d’informations ? Prenez contact avec notre service donateurs via donateurs@eqla.be


➡️ Eqla est membre de Récolte de fonds Ethique (RE-EF asbl), l’association belge qui régule la qualité morale des récoltes de fonds. En adhérant au Code et au Règlement d’ordre intérieur de RE-EF, Eqla s’engage pour l’éthique et la transparence dans sa récolte de fonds. Votre don, quel qu’il soit, est traité avec respect.

Tactus Belgique : un concours pour promouvoir les livres tactiles

La bibliothèque d’Eqla met à disposition une centaine de livres tactiles, pour la plupart obtenus auprès des maisons d’édition spécialisées. Elle regorge aussi de pépites réalisées lors des ateliers de création de livres tactiles et qui ont été primées au concours international Typhlo & Tactus, dont Eqla est le relais en Belgique. Pour la première fois, ce concours prend une dimension nationale avec « Tactus Belgique ».

Tactus Belgique, c’est le concours national de livres tactiles organisé par Eqla pour susciter la création de beaux livres tactiles à mettre à disposition des enfants en situation de déficience visuelle. Comme en France (Tactus France), en Pologne (Tactus Poland), ou encore en Italie (Tocca a te), en Angleterre, en Hollande ou en Tchèquie, les concours nationaux stimulent la création et la visibilité du livre tactile et de la déficience visuelle, en récompensant les initiatives de leurs créateurs.

Le jury belge est composé d’enfants déficients visuels, de parents et de grands-parents et de professionnels de l’enfance et du handicap. Ensemble, ils sélectionneront les cinq meilleures maquettes qui seront récompensées lors de la cérémonie de remise de Prix le samedi 24 août à 18h.

Outre leur récompense nationale, les cinq livres lauréats auront en plus la chance de participer au concours international Typhlo & Tactus en octobre 2024. Ils passeront entre les mains du jury réuni en Pologne, et se verront peut-être remettre l’un des trois premiers prix, ou bien encore une des sept mentions spéciales.

livres tactiles
Des enfants découvrent la lecture tactile, les yeux bandés, lors d’une sensibilisation à Nassogne.

👉🏼 Vous avez déjà créé un livre tactile illustré (non édité) ou vous avez un projet de création ? Qu’il ait été réalisé durant nos ateliers ou dans un autre cadre, votre livre peut être candidat au prochain concours !

➡️ Envoyez-nous vos maquettes avant le 01 août 2024 à Bibliothèque d’Eqla, 34/1 Boulevard de la Woluwé, 1200 Woluwé Saint-Lambert.


VOUS VOULEZ EN SAVOIR PLUS SUR LES LIVRES TACTILES D’EQLA ?
Le livre tactile illustré est un livre inclusif. Écrit en grands caractères et en braille et accompagné d’illustrations tactiles, il rend accessible l’album jeunesse et sa lecture aux personnes déficientes visuelles. Ainsi, en famille, à l’école ou avec leurs amis voyants, comme tous les autres enfants, les jeunes lecteurs aveugles ou malvoyants prennent du plaisir à travers les histoires, au fil des pages qui se dévoilent sous leurs mains.

➡️ Pour plus d’infos sur les livres tactiles et le concours, surfez sur www.livrestactiles.be ou appelez directement la bibliothèque spécialisée d’Eqla au 02 240 79 96.

Vers La Lumière 427

Le nouveau numéro du Vers La Lumière vient de sortir.

Découvrez ce numéro en PDF sur notre site, et retrouvez directement toutes les activités dans l’agenda en ligne !

Si vous souhaitez recevoir le Vers La Lumière en papier, en braille, en CD, en DAISY ou par mail (en word ou PDF), contactez-nous !

L’audiodescription en FWB : « Trop confidentielle, inégale et souvent inadaptée »

La Plateforme Audiodescription est une initiative commune des asbl Les Amis des Aveugles et Malvoyants, La Lumière et Eqla.

Depuis 2016, la Plateforme Audiodescription (PA) est l’organe représentatif des personnes déficientes visuelles en matière d’accessibilité audiovisuelle. Son constat : faute de critères de qualité et de pratiques homogènes, les audiodescriptions actuelles ne répondent pas aux besoins et aux attentes du public non- et malvoyant.

Comment partager une expérience visuelle à un public non- ou malvoyant ? Comment décrire par la voix des actions, des regards, des lieux, des ambiances ou les éléments sensibles d’une scène en mouvement ? C’est tout l’enjeu de l’audiodescription, dont l’objectif est de permettre aux personnes déficientes visuelles de se créer des images mentales sur des œuvre documentaires, audiovisuelles et cinématographiques, ainsi que les spectacles vivants.

Depuis 2016, la Plateforme Audiodescription (PA) – créée à l’initiative des Amis des Aveugles et Malvoyants, en partenariat avec les associations Eqla et La Lumière – mène diverses actions en faveur du développement de l’accessibilité à l’audiovisuel en Fédération Wallonie-Bruxelles.

Progressivement, elle s’est positionnée en tant qu’organe représentatif des personnes déficientes visuelles en matière d’accessibilité à la culture. « Si l’on peut admettre que les quotas sont de mieux en mieux respectés sur les chaînes de télévision publiques et régionales francophones, en Belgique, la diffusion des œuvres audiodécrites reste trop confidentielle sur les chaînes privées. L’accès à l’audiodescription s’avère presque inexistant dans les salles de cinéma », constate Stéphanie Demartin, pilote de la Plateforme Audiodescription.

L’ACCESSIBILITÉ : UN ENJEU SOCIAL ET CULTUREL

Le cadre légal actuel est insuffisant au niveau de la qualité, que ce soit pour la télévision, au cinéma ou sur les plateformes de streaming. Ce qui est dommageable car l’offre actuelle est inégale et souvent inadaptée. De plus, l’accès des publics non- et malvoyants aux informations sur les œuvres audiodécrites (films, séries télévisées, DVD, Blu-ray, pièces de théâtre, expositions culturelles) reste rare et dispersé », explique Martine Colla, co-pilote de la Plateforme Audiodescription.

L’enjeu est pourtant d’une importance cruciale : il s’agit d’inclusion sociale et culturelle, de la possibilité offerte aux non- et malvoyants d’accéder en temps réel, et quasiment dans les mêmes conditions, aux activités culturelles des voyants.

L’audiodescription audiovisuelle (AD) est un travail exigeant qui ne s’improvise pas.

UNE VALIDATION PAR UNE PERSONNE DÉFICIENTE VISUELLE

En tant qu’organe indépendant, la Plateforme Audiodescription veille à l’évolution du secteur et à la qualité des audiodescriptions, notamment avec l’aide d’un panel indépendant composé d’une trentaine d’auditeurs aveugles et malvoyants. Sensibilisé à la pratique qualitative de l’audiodescription, ce panel visionne et évalue des contenus audiodécrits selon une grille d’analyse approuvée par des professionnels du secteur.

« En audiodescription, chaque mot, chaque silence aussi – essentiel pour préserver la bonne respiration du film – est pensé pour apporter l’information qui échappe au spectateur non- ou malvoyant, sans le saturer d’informations préjudiciables à l’esthétique ou à l’intrigue de l’œuvre. Il y a une véritable valeur ajoutée à ce qu’une personne non-voyante suive les différentes étapes ou valide la piste audiodécrite. Car, même si nous fermons les yeux, nous restons des voyants », observe Jeremy De Backer, co-pilote de la Plateforme Audiodescription.

UNE CHARTE POUR AMÉLIORER LA QUALITÉ

L’ensemble des évaluations de la Plateforme est accessible sur le site plateforme-audiodescription.be et synthétisé dans un document transmis aux parties prenantes concernées, afin que quantité et qualité des audiodescriptions évoluent de concert.

« Nos évaluations s’adressent non seulement à tout auteur d’audiodescription, mais aussi à tout producteur, chaîne de télévision ou diffuseur de contenu audiovisuel afin qu’ils prennent conscience que l’audiodescription audiovisuelle (AD) est un travail exigeant qui ne s’improvise pas, explique Stéphanie Demartin de la Plateforme Audiodescription. Et d’insister : Plutôt que de se focaliser sur le respect des quotas, nous exhortons le secteur à se réunir autour de critères de qualité communs. »

La Plateforme a, à cet effet, rédigé une charte avec l’ensemble de ses partenaires. Son but : proposer des repères méthodologiques et éthiques permettant la création d’audiodescriptions de qualité et qui répondent aux attentes du public.

👉🏼 Pour plus d’informations sur l’audiodescription et le travail de la Plateforme, surfez sur :

https://plateforme-audiodescription.be

ou prenez contact avec :

Jeremy De Backer
Co-pilote de la Plateforme Audiodescription
et directeur du pôle Culture chez Eqla
Tél. : 02/241 65 68
jeremy.debacker@eqla.be


Les métiers du numérique : une opportunité d’emploi pour les personnes en situation de handicap ?

Sophie, non-voyante, à appris à coder grâce à Eqla.

La 27e Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH) se déroulera du lundi 20 au dimanche 26 novembre 2023. Depuis plusieurs années, l’association Eqla forme des personnes en situation de handicap au codage, au développement web et à l’accessibilité numérique. Et ce, au travers de deux services uniques en Belgique : BlindCode et Accessia. Leur but ? Aider ces personnes à décrocher un stage, une formation et un emploi.

Comme le RGPD en son temps, les nouvelles normes liées à l’accessibilité numérique sont en train de transformer les pratiques du secteur IT. « D’ici 2025, 60 % des services numériques du secteur privé (médias audiovisuels, édition, transports ferroviaires et aériens, secteur bancaire et e-commerce…) devront être accessibles à tous les citoyens, quel que soit leur handicap », explique Rafal Naczyk, porte-parole d’Eqla. Ces changements nécessitent de nouvelles compétences et représentent une réelle opportunité pour les personnes en situation de handicap : création de sites et d’applis répondant aux critères d’accessibilité, audits et mise en conformité de sites existants, développement web, conception d’interfaces utilisateur intuitives… Autant de services qui apparaissent cruciaux en termes d’inclusion numérique et qui sont appelés à se développer.

APPRENDRE À CODER EN ÉTANT DÉFICIENT VISUEL

Face à ces nouveaux besoins, l’association Eqla a, tour à tour, lancé BlindCode – un cursus destiné à former des personnes en situation de handicap dans les domaines porteurs du numérique, du développement web, de la programmation et de l’accessibilité numérique -, ainsi qu’Accessia, la première agence web inclusive en Belgique.

« Apprendre à une personne aveugle ou malvoyante à coder et à créer des sites et des applications mobiles, ça a l’air impossible, mais c’est ce que nous faisons depuis 3 ans. En 10 mois de formation, nos étudiants passent du ‘codage pour les nuls’ à un stage en entreprise et à un vrai métier », explique Catherine Borgers, directrice du pôle Formations d’Eqla.

Walid, malvoyant, conseiller en accessibilité numérique auprès de l’agence web inclusive Accessia.

Créées en partenariat avec le Forem et Bruxelles Formations, les formations BlindCode peuvent déjà se targuer de plus de 30 % de mise à l’emploi quasi immédiate dans des sociétés comme la STIB, Infrabel, l’ETNIC, la Commission européenne, etc.

Alors que les compétences IT n’ont jamais été aussi recherchées sur le marché du travail, le secteur du numérique connaît une pénurie de profils TIC sans précédent. Selon la fédération Agoria, les offres d’emploi non-satisfaites représentent 14.500 postes en Wallonie et à Bruxelles. Un chiffre qui va grimper à 22.000 d’ici 2030, selon les plans de croissance de la BNB.

Ces postes vacants couvrent une bonne partie de l’éventail des profils auxquels sont formés les personnes déficientes visuelles par Eqla. « En 9 mois de formation et 1 mois de stage, nos élèves acquièrent une base de développement web et d’accessibilité numérique. La demande est telle que 3 élèves sur 10 décrochent un emploi, malgré leur handicap », explique Catherine Borgers.

EMPLOYEURS : DES SOLUTIONS À PORTÉE DE MAIN

Les opportunités d’emploi qu’offre la transition numérique nécessitent d’une part, de former davantage de personnes déficientes visuelles aux métiers du numérique, et d’autre part de sensibiliser les employeurs aux solutions qui existent pour faciliter l’embauche et l’inclusion d’une personne en situation de handicap.

Raison pour laquelle, lors de la mise en stage ou d’un engagement, Eqla accompagne les entreprises par une sensibilisation au handicap visuel et fournit toutes les informations sur les aides et primes à l’embauche, l’adaptation du poste de travail, les technologies d’assistance, etc. En Région bruxelloise, ces sensibilisations sont soutenues par Bruxelles Économie et Emploi.

«Pour que la transition numérique soit bénéfique à tous, le secteur IT a tout intérêt à s’entourer de professionnels en situation de handicap. À eux seuls, ils représentent 20 % des utilisateurs du web et des services numériques, explique Catherine Borgers, directrice du pôle Formations d’Eqla. Or à compétences égales, un handicap devient un véritable atout quand il s’agit de déceler des failles ou d’améliorer l’accessibilité de services numérique. »

👉🏼 Pour plus d’informations sur les formations BlindCode, surfez sur :

https://eqla.be/nouvelles-technologies/blindcode/

ou prenez contact avec :

Johnny Piette
Coordinateur et formateur Nouvelles Technologies
nouvelles.technologies@eqla.be


L’ACCESSIBILITÉ NUMÉRIQUE, C’EST QUOI ?
Depuis 2020, il existe une obligation légale qui consiste à faire en sorte que tout un chacun puisse bénéficier des services numériques des acteurs publics. Quel que soit son handicap (physique, moteur, sensoriel, cognitif, visuel…). Mais en Belgique, la plupart des sites web, des applications mobiles et des plateformes numériques ne sont pas pensées pour être accessibles aux personnes en situation de handicap ou avec des besoins spécifiques. Ces services ne sont pas compatibles avec les aides techniques (comme lecteurs par synthèses vocales) dont ont besoin les personnes ou les employés en situation de handicap.

L’accessibilité numérique, c’est rendre les produits numériques accessibles à tous. C’est pouvoir accéder à l’information, effectuer des démarches administratives ou faire des achats en ligne… que les utilisateurs soient déficients visuels, malentendants, à mobilité réduite ou porteurs d’un handicap cognitif.

C’est respecter les normes et les directives internationales, WCAG et RGAA, et répondre aux obligations légales européennes de 2016 sur la conformité aux normes d’accessibilité pour le secteur public.

C’est concevoir des interfaces utilisateur intuitives fonctionnant harmonieusement avec des technologies d’assistance telles que les lecteurs d’écran, les logiciels de synthèse vocale et les claviers alternatifs.

C’est favoriser l’inclusion numérique sociale et professionnelle des personnes en situation de handicap en développant leur autonomie sur le web et en contribuant ainsi à une société plus inclusive et équitable.

➡️ Pour plus d’infos, découvrez Accessia, l’agence web inclusive d’Eqla en cliquant sur ce lien.

Comment Martine, non-voyante, a appris à lancer des haches avec Eqla

Chaque année, notre service loisirs propose près de 150 activités adaptées aux personnes aveugles et malvoyantes… grâce à votre générosité ! Témoignage de Martine, non-voyante, adepte des sorties organisées par Eqla.

Compétition de mini-golf, soirée au théâtre, apéro littéraire, sortie en montgolfière… lancer de haches. Nos membres trouvent toujours chez Eqla l’occasion d’occuper leur temps libre, quel que soit leur tempérament ou leur soif d’adrénaline.

Lors de l’une de ces activités, vous avez de fortes chances de croiser Martine, accompagnée de sa grande amie Gayané. Martine et Gayané, c’est un peu le mariage du feu… et du feu. Deux personnalités hyperactives, entières, dont le franc-parler fait mouche en toutes circonstances. Une amitié qui se moque des différences, une tornade d’humanité dont on a tous besoin.

Martine, non-voyante, adepte des activités loisirs organisées par Eqla.
Martine, non-voyante, adepte des activités loisirs organisées par Eqla.

👉🏼 Pour soutenir notre services loisirs et nous permettre de continuer d’organiser des activités pour toutes les Martines que nous accompagnons, rendez-vous sur notre plateforme de dons en ligne sécurisée :

🏹 https://jesoutiens.eqla.be 🪓

Votre aide nous est indispensable. Merci de nous donner les moyens de permettre à chaque personne déficiente visuelle d’accéder à une offre de loisirs adaptée ! ❤️

Et maintenant, accrochez-vos ceintures et cliquez sur ▶️ “play” !


VOUS VOULEZ EN SAVOIR PLUS SUR LE SERVICE LOISIRS D’EQLA ?
Chez Eqla, tout au long de l’année, nous proposons aux jeunes et aux adultes comme Martine une série d’activités accessibles aux non- et malvoyants. Pièces de théâtre, ciné papotes, activités sportives, cours de cuisine ou escapades pour randonneurs… Toutes nos activités sont encadrées par des professionnels d’Eqla et nos volontaires aux quatre coins de la Belgique. Et, parfois, à l’étranger.

➡️ Pour plus d’infos, découvrez l’agenda de nos activités en cliquant sur ce lien.

Comment Roger, malvoyant, se prépare à vivre avec la cécité

Comme 1 personne sur 100 en Belgique, Roger est malvoyant. À 53 ans, il a appris qu’il allait perdre la vue. Comment vit-il avec sa rétinite pigmentaire ? Comment appréhende-t-il la cécité ? Témoignage.

Comment as-tu découvert ta malvoyance ?
À l’époque, je circulais beaucoup en camion. Et puis soudain, en 2014, ma vue a commencé à se détériorer. C’est en prenant rendez-vous chez un ophtalmologue qu’on m’a découvert une rétinite pigmentaire. Une maladie du nerf optique qui me fait perdre mon champ de vision.

Pourrais-tu nous décrire comment tu vois ?
Toute ma vision périphérique s’efface depuis quelques années. Je vois le monde en tunnel, comme si je regardais à travers un trou de serrure. À l’heure actuelle, j’ai un champ de vision réduit à 5° là où la vision optimale chez une personne voyante se situe entre 180° et 130°. Je n’ai presque plus de vision périphérique, mais je ne suis pas aveugle pour autant. Avec le temps, ma vision centrale est également altérée. Je ne vois plus les détails et je sais que, malheureusement, c’est une maladie qui mène à la cécité. car les non-voyants étant minoritaires, je ne voulais surtout pas que l’on ait une mauvaise image.

« J’ai appris, coup sur coup, qu’on ne peut pas guérir la rétinite pigmentaire et qu’avec le temps, j’allais perdre la vue. J’en ai fait une dépression. »

Roger Piret, ambassadeur de la campagne “Ça nous regarde

Comment as-tu appris ta maladie ?
Chez moi, la maladie a été décelée il y a à peine 9 ans, mais je pense qu’elle a dû se déclarer 15 ans plus tôt. Sauf que je ne m’en suis pas rendu compte… Il n’y a que quelques petits détails, des choses que je prenais pour des coups de fatigue ou de petits ‘moments de distraction’ sur la route qui m’ont mis la puce à l’oreille. Or, quand on se retrouve avec un camion dans les mains, c’est presqu’une arme. 

Comment as-tu réagi ?
À l’annonce du diagnostic, j’ai accueilli la maladie comme un coup de massue. Mon ophtalmologiste n’a rien voulu me dire… C’est un spécialiste qui m’a annoncé l’étendue des dégâts. J’ai appris, coup sur coup, qu’on ne peut pas guérir la rétinite pigmentaire et qu’avec le temps, j’allais perdre la vue. J’en ai fait une dépression. Pendant des mois. La seule chose à faire, c’était de resurgir et de se préparer à vivre avec la malvoyance. Surtout qu’à ma rétinite s’est ajoutée une cataracte aux deux yeux. Résultat : je cumule deux types de malvoyance.

Quel impact ont ces malvoyances sur ton quotidien ?
Ma rétinite pigmentaire m’empêche de voir dans le noir. Je deviens aussi très sensible à la lumière et, surtout, je ne distingue plus rien sur les côtés. Quand je sors dans la rue, je vois le trottoir mais pas les passants. Quand je regarde une tartine, je n’en vois jamais les extrémités… Mais à cause de ma cataracte, je suis aussi tout le temps dans le brouillard. Et les lunettes ne peuvent rien corriger.

Roger, malvoyant, avec son ami Christian qui découvre sa vision tubulaire au Tombeau du Géant à Bouillon
Roger, malvoyant, avec son ami Christian qui découvre sa vision tubulaire au Tombeau du Géant à Bouillon.

Pourquoi as-tu voulu témoigner ?
Pour aider les gens à prendre conscience d’aller faire des dépistages. Nous nous abîmons les yeux au quotidien, sans nous en rendre compte. Or il est essentiel de préserver une vue correcte le plus longtemps possible. Nos yeux sont un bien précieux. À nous d’en prendre le plus grand soin.

« Les voyants ne se rendent pas compte de la chance qu’ils ont… mais il est possible de continuer à vivre, malgré la malvoyance. »

Roger Piret, ambassadeur de la campagne “Ça nous regarde

As-tu un message pour celles et ceux qui, comme toi, perdent la vue ?
De tenir bon, parce que ce n’est vraiment pas évident. Les bon-voyants ne se rendent pas compte de la chance qu’ils ont… mais il est possible de continuer à vivre, malgré les difficultés qu’engendre la malvoyance. À condition d’en parler, de bien s’entourer et de se faire bien accompagner. Moi, j’ai eu la chance d’avoir un ami, Christian, une nouvelle compagne et Eqla à mes côtés. Aujourd’hui, je profite du peu de vue qu’il me reste et je me prépare à vivre avec la cécité.


VOUS VOULEZ MIEUX COMPRENDRE LA DÉFICIENCE VISUELLE ?
En Belgique, 1 personne sur 100 est malvoyante… et ça ne se voit pas. Souvent peu reconnue, la malvoyance est un handicap invisible, dont les symptômes varient d’une personne à l’autre. Ils peuvent prendre plusieurs années avant de se manifester.

➡️ Pour plus d’infos, découvrez la nouvelle campagne de sensibilisation d’Eqla sur www.çanousregarde.be

Vers La Lumière 426

Le nouveau numéro du Vers La Lumière vient de sortir.

Découvrez ce numéro en PDF sur notre site, et retrouvez directement toutes les activités dans l’agenda en ligne !

Si vous souhaitez recevoir le Vers La Lumière en papier, en braille, en CD, en DAISY ou par mail (en word ou PDF), contactez-nous !